L’Associazione Angelman Onlus, nell’ambito di un accordo di collaborazione siglato con la Fondazione di Ricerca Ospedale Maggiore di Bergamo (From), ha “adottato” una ricercatrice e finanzia uno studio sulla Sindrome di Angelman.

La borsa di studio durerà 4 anni e consentirà a Monica Sonzogni, giovane biologa molecolare bergamasca, di lavorare all’Erasmus MC di Rotterdam, uno dei centri europei di ricerca più all’avanguardia per questa malattia rara. Di Sedrina, grazie al suo curriculum – segnalato dall’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo – è stata scelta fra una decina di giovani ricercatori italiani dal direttore del centro di ricerca olandese, il professor Ype Elgersma, dopo una dura selezione.

La copertura finanziaria è di 30.000 euro l’anno (120mila euro in totale), interamente a carico dell’Associazione Angelman. La From coordinerà il progetto, in linea con uno dei suoi obiettivi: occuparsi di malattie rare.

«I pazienti con malattie rare – ha spiegato il presidente From e direttore generale del Papa Giovanni XXIII Carlo Nicora nel corso della presentazione all’Ospedale Papa Giovanni – corrono il rischio di ricevere cure inadeguate, perché le loro malattie sono poco conosciute e poco studiate, quando non addirittura misconosciute. Ma se mettiamo insieme tutti i malati rari sono una popolazione grandissima e il problema diventa di sanità pubblica. È molto bello che ci sia un progetto come questo. Quattro anni permetteranno alla ricercatrice di costruire un percorso di conoscenza di questa malattia e magari di arrivare a una cura che è quello che questi bambini e le loro famiglie stanno aspettando. Senza la ricerca non c’è buona cura ma senza buona cura non c’è ricerca».

«L’attività nei confronti dei bambini rientra nelle priorità del nostro Ospedale – ha sottolineato il direttore sanitario Laura Chiappa -. Siamo felici di essere stati in grado di dare risposta a questo progetto».

Il professor Tiziano Barbui, direttore scientifico di From, ha spiegato la nascita e l’importanza del progetto “Adotta un ricercatore”: «Adottare un ricercatore è un qualcosa che ti riempie di gioia, soprattutto se questo nasce da un dramma familiare. Siamo particolarmente contenti di avere questo rapporto con l’Università olandese. Noi stessi ospitiamo ricercatori olandesi che qui fanno ricerca clinica. È la formula vincente: lo scambio è l’unico modo per aumentare le conoscenze. Speriamo che questo progetto aiuti a seminare l’idea di “adottare” un ricercatore. Abbiamo molti giovani che sono in cerca di “adozione”».

Il progetto è nato su iniziativa dell’Associazione Angelman onlus, un’associazione di familiari creata nel 2012 a Credaro con due obiettivi: portare all’attenzione dell’opinione pubblica e delle case farmaceutiche la Sindrome di Angelman e in generale le malattie rare, e sostenere la ricerca genetica sulla Sindrome di Angelman, in modo da offrire ai malati e alle famiglie la speranza di valide terapie per una malattia invalidante che colpisce con forme diverse di ritardo psicomotorio tanti bambini e ragazzi nel mondo.

«Siamo orgogliosi e felici di poter avviare la ricerca e di vederla affidata a una giovane bergamasca. È il progetto che abbiamo perseguito fin dai primi passi dell’Associazione, tre anni fa, e che ora si realizza – ha detto il presidente Luca Patelli -. La partnership con From è molto importante perché garantisce una relazione ai massimi livelli con i centri di ricerca più importanti al mondo, agevola lo scambio di informazioni e apre la possibilità di nuove future iniziative. Ringrazio From per aver accettato con entusiasmo questa collaborazione, il Rotary Club di Treviglio e della Pianura Bergamasca per averci sostenuto fin dall’inizio e con loro tutte le associazioni, le aziende, i volontari e le persone che in questi tre anni ci hanno aiutato con l’obiettivo di trovare una cura per tanti bambini. Vorrei citarli uno a uno ma la lista è lunga. Credevamo che raccogliere fondi sarebbe stato un compito molto duro in anni difficili come questi; abbiamo invece trovato tanta solidarietà e sensibilità tra i bergamaschi e i bresciani».

La giovane ricercatrice ha iniziato a lavorare all’Erasmus di Rotterdam da qualche settimana: «L’Encore è un centro che unisce alla ricerca di base, l’attività clinica – ha spiegato Monica Sonzogni-. Sono molto orgogliosa di poter lavorare a questa ricerca, mi sta appassionando molto.  Nei prossimi anni il mio lavoro consisterà nell’approfondire le cause e gli effetti della mutazione responsabile della sindrome. La ricerca è secretata per la sua grande importanza scientifica. Posso solo dire che sono fiduciosa”.

Per sostenere l’iniziativa, un paio d’anni fa il Rotary Club di Treviglio e Pianura Bergamasca ha lanciato il progetto “Fai volare la ricerca”, raccogliendo circa 20mila euro per lo studio e la ricerca sulla Sindrome di Angelman. Il  club rotariano è da sempre sensibile alle necessità dei bambini che soffrono e che hanno bisogno di cure. «Proprio il nostro Club di Treviglio nel 1985 ha dato il via alla Campagna, divenuta poi mondiale, End Polio Now per la vaccinazione della popolazione mondiale infantile contro la poliomielite – ha ricordato Sergio Moroni, assistente del Governatore Distretto 2042 e responsabile di progetto per il Rotary Club di Treviglio -. Da allora l’incidenza della poliomielite è diminuita del 99%, da circa 350mila casi all’anno a 369 confermati nel 2013. Il presidente del Rotary International in questi giorni ha comunicato che è trascorso un intero anno senza registrare nuovi casi di poliovirus selvaggio in Nigeria. Si tratta del periodo più lungo  senza nuovi casi di polio nel Paese africano e rappresenta un passo essenziale per un’Africa libera dalla polio. Ora auspichiamo di replicare il successo di questa campagna nell’ambito delle malattie rare e di trovare una cura per i bambini Angelman».

LE MALATTIE RARE. UNA REALTÀ IN CRESCITA SPESSO DIMENTICATA

Una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila abitanti.
Il termine raro sminuisce una realtà che conta tra le 7 e le 8mila malattie; vi sono milioni di malati in Italia, decine di milioni in Europa, molti dei quali sono bambini e ragazzi.
L’etichetta “malattia rara” contribuisce anche a far sì che questi malati siano spesso dimenticati. Dimenticati dall’opinione pubblica, dalle politiche sanitarie, persino dalle case farmaceutiche, che difficilmente indirizzano la loro ricerca verso queste patologie e verso i cosidetti “farmaci orfani” (farmaci che potrebbero aiutare i malati rari ma che non vengono prodotti e distribuiti perché poco redditizi). In accordo con le dichiarazioni della Comunità Europea del 1999, da circa 15 anni l’Italia ha iniziato a considerare le malattie rare come un settore prioritario nel campo della Sanità Pubblica, ma molto resta ancora da fare.

LA SINDROME DI ANGELMAN

La Sindrome di Angelman è una malattia neurogenetica per lo più non ereditaria; colpisce in Italia un bimbo ogni 12mila circa, si manifesta a pochi mesi dalla nascita e comporta gravi disabilità. I malati non parlano e hanno importanti problemi motori e cognitivi. Soffrono di epilessia, di iperattività e di gravi disturbi del sonno.
Attualmente non esiste un trattamento in grado di guarire questa malattia. La ricerca è però molto promettente. Negli ultimi quindici anni gli scienziati si sono concentrati nella ricerca di una terapia, individuando il gene responsabile della malattia, il gene UBE3A e questo porta a pensare che sia non solo possibile, ma anche probabile arrivare a una cura.

PERCHÉ IL CENTRO ERASMUS DI ROTTERDAM

Il Centro Erasmus Medical Center di Rotterdam è uno dei maggiori centri di ricerca al mondo, sede dei più importanti studi a livello europeo sulla Sindrome di Angelman. Attualmente è allo studio un farmaco che potrebbe avere importanti benefici sui sintomi della malattia. Questo farmaco potrebbe essere utile anche per il trattamento di alcune forme di autismo, che appaiono anch’esse  correlate a un difetto del gene UBE3A. La cura quindi avrebbe una portata molto ampia, dato il numero crescente di bimbi con diagnosi di autismo. Determinante il fattore tempo: è ipotizzabile che la terapia potrà essere tanto più efficace quanto più precocemente verrà somministrata ai malati.

Il caldo fa scattare l’allarme ozono in Bergamasca. Secondo quanto segnalato da Legambiente Bergamo, da una settimana le centraline di misurazione dell’ozono sono letteralmente fuori scala: i livelli di questo inquinante tossico hanno iniziato a crescere con l’arrivo della canicola e sono continuati fino alle punte massime raggiunte nella giornata di ieri, quando tutte le centraline Arpa della provincia hanno certificato superamenti della “soglia di informazione” (180 microgrammi/mc) e quelle di Bergamo, Osio Sotto e Calusco hanno rilevato concentrazioni di gas tossico addirittura oltre la “soglia di allarme” (240 microgrammi/mc), con il valore più alto misurato a Calusco d’Adda dove in ogni metro cubo d’aria erano presenti ben 276 microgrammi del gas.

L’associazione avverte che la situazione è destinata a perdurare, e forse anche ad aggravarsi, finché non arriveranno i primi temporali. «È davvero sconcertante la reticenza delle autorità nell’informazione alla popolazione sulla pericolosità della situazione – dichiara Nicola Cremaschi, presidente di Legambiente Bergamo – anche perché alcuni comportamenti sono sufficienti a limitare i rischi connessi all’esposizione al gas tossico: occorre evitare sforzi intensi durante le ore pomeridiane e serali ed assumere alimenti a forte contenuto di antiossidanti, come frutta e verdura, proteggendo soprattutto bambini, anziani e soggetti asmatici che è bene restino in casa nelle ore del giorno in cui i livelli di ozono sono più alti».

Legambiente rimarca come l’emergenza ozono richieda però anche misure di prevenzione: la fascia pedemontana prealpina e orobica è la zona in cui ogni anno si misurano i livelli di ozono più alti d’Europa, e ciò dipende da ragioni climatiche, in particolare dall’intensità della radiazione ultravioletta estiva, ma anche dalla presenza di inquinanti che funzionano da precursori della formazione di ozono: tra questi gli ossidi d’azoto (NOx).

In provincia di Bergamo, secondo i dati dell’inventario regionale (INEMAR), la metà delle emissioni atmosferiche di NOx derivano da traffico veicolare, con un ruolo molto rilevante legato al trasporto pesante. L’altra metà, nei mesi estivi, è legata soprattutto alle combustioni nell’industria e all’incenerimento di rifiuti, mentre nella stagione fredda cresce il contributo del riscaldamento domestico.

La cementeria di Calusco, da sola, è responsabile di un terzo di tutte le emissioni di NOx della provincia di Bergamo, al netto di quelle da traffico, fa notare il comunicato. «Si può fare davvero molto per ridurre l’inquinamento: riducendo il traffico veicolare su strada, ma anche agendo sulle maggiori fonti puntuali di inquinamento industriale – dichiara Damiano Di Simine, presidente di Legambiente Lombardia – è il caso dell’impianto Italcementi di Calusco. In questi giorni la Provincia ha in corso l’istruttoria per il rinnovo dell’autorizzazione allo stabilimento di Calusco, sarebbe inaccettabile il rilascio di una autorizzazione che non contempli l’obbligo di dimezzare le emissioni di NOx, come è possibile fare semplicemente installando adeguati sistemi di abbattimento delle emissioni dai camini».

È in programma lunedì 6 luglio alle ore 15.30 l’assemblea annuale della Masec, la mutua volontaria dell’Ascom per l’assistenza sanitaria degli imprenditori e delle loro famiglie. I lavori si svolgeranno nella sede provvisoria di Bergamo dell’Associazione, nell’edifcio ex Una Hotel, in via Borgo Palazzo 154 (quarto piano, sala Apollo). All’ordine del giorno la relazione del presidente, l’esame e l’approvazione del bilancio al 31 dicembre 2014.

Masec è lo strumento che, attraverso tre diverse formule assicurative, copre i costi per ricoveri, visite ed esami ed offre convenzioni con strutture sanitarie e istituiti di cura.

Assemblea Masec 2015 – scarica la convocazione

SONO SOSTENIBILE/ I PREMIATI

Safarà Soft – che presto si presenterà con il nuovo marchio Stekko, nome della società alla quale fanno capo i due punti vendita di Città alta (aperto nel 2008) e all’Oriocenter (dal 2011) e il laboratorio – è una gelateria che produce artigianalmente gelati su stecco, ricoperti, fruttini, bicchierini. «Una scelta che ha permesso portare anche in questi prodotti, da sempre simbolo del settore industriale, materie prime fresche e di alta qualità – evidenzia la titolare Marta Airoldi -, segnando una svolta rispetto a quanto presente sul mercato. Per i nostri gelati e sorbetti utilizziamo latte, panna e frutta fresca, dove è possibile a chilometro zero, ad esempio frutti di bosco e fragole».

Il risultato sono prodotti genuini, oltre che buoni, come è stato riconosciuto dall’Istituto Oncologico Europeo (la prestigiosa struttura di ricerca e cura fondata dal professor Umberto Veronesi), che assegnato alla gelateria la prima certificazione “Smart Food” per le qualità nutrizionali e salutari delle sue proposte.

Non solo gli ingredienti sono all’insegna della sostenibilità, lo è anche la produzione. «Quando nel 2012 abbiamo realizzato il nuovo laboratorio a Redona – prosegue la titolare -, abbiamo messo in campo tutte le soluzioni utili a migliorare l’efficienza energetica e a salvaguardare le risorse. La più significativa è stata l’adozione di un chiller, un serbatoio che recupera l’acqua necessaria per il raffreddamento dei macchinari e la riutilizza. In precedenza la bolletta dell’acqua era altissima, oggi, per la funzione raffreddamento, il consumo è in pratica azzerato».

La scelta stessa della sede del nuovo laboratorio ha tenuto conto della distanza dai punti vendita, per ridurre l’impatto e i tempi delle consegne. «Abbiamo trovato una collocazione comoda sia per raggiungere Città alta sia Oricenter», sottolinea Marta Airoldi. L’attenzione all’ambiente si estende alle coppette, in carta riciclata, ai prodotti per la pulizia e «a tutti quegli accorgimenti che possono migliorare la sostenibilità. «Abbiamo intrapreso questa strada perché ci crediamo – rimarca -, ma è indubbio che abbiamo realizzato interventi che ci offrono significativi risparmi sui costi di produzione».

Nel dibattito suscitato dalla bozza d’intesa Stato-Regioni e Provincie Autonome sulla razionalizzazione e l’efficientamento della spesa del Servizio sanitario del 2015, l’argomento più caldo è quello della responsabilità patrimoniale del medico in caso di prescrizione inappropriata.

Ecco il contributo dell’Ordine dei medici di Bergamo, in questo intervento

di Guido Marinoni*

Le recenti proposte presentate dalle Regioni sulla “razionalizzazione e l’efficientamento della spesa del SSN del 2015” prevedono che vengano definiti con decreto ministeriale i criteri per la prescrivibilità degli accertamenti diagnostici e dei ricoveri riabilitativi ad elevato rischio di inappropriatezza e, in caso di prescrizione inappropriata, il medico ne risponda con responsabilità patrimoniale. In poche parole, per alcune prestazioni di diagnostica e alcuni tipi di ricovero, il medico potrà procedere soltanto in situazioni definite per decreto, altrimenti pagherà di tasca propria.

Avviene già per i farmaci, ma l’impatto sul cittadino in questo caso sarà certamente più rilevante. Per i farmaci, infatti, il cittadino è comunque propenso ad affidarsi alle decisioni del medico e le indicazioni dei farmaci sono più specifiche e definite.

La diagnostica, invece, si colloca in un momento del percorso di cura caratterizzato dall’incertezza e, talvolta, dall’ansia e dalla paura, dal desiderio di voler sapere tutto e subito. Un taglio alla diagnostica ambulatoriale comporterà certamente un maggiore accesso al Pronto Soccorso.

Il medico, d’altra parte, si vedrà caricato di una responsabilità economica individuale pesantissima, dovendo rispondere di tasca propria e, in modo quasi schizofrenico stante gli ultimi orientamenti della giurisprudenza, dovrà pure rispondere civilmente e penalmente dei ritardi diagnostici. Una sorta di spinta ulteriore alla medicina difensiva.

Senza contare che, intanto che l’Antitrust sanziona la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri per avere vietato, nel Codice Deontologico, la “pubblicità promozionale”, il medico verrebbe invece “punito” se non si oppone al delirio di un consumismo sanitario.

È vero che il consumismo sanitario imperante, la pressione dei gruppi di interesse e, talvolta, anche la disattenzione dei medici rischiano di portare il nostro Servizio Sanitario all’insostenibilità economica. E la soluzione proposta da movimenti come “slow medicine” e “Choosing Wisely” (scegliere saggiamente), infatti, è quella di privilegiare il rapporto medico paziente e l’alleanza terapeutica rispetto alla fiducia esclusiva nella tecnologia, non basta però un decreto a cambiare le aspettative e la mentalità dei cittadini e le modalità organizzative di un sistema sanitario complesso come il nostro che – vale sempre la pena di ricordarlo – è considerato tra i migliori al mondo in termini di costo /efficacia.

La proposta delle Regioni sembra perseguire, con l’intimidazione dei professionisti, la logica del risultato finanziario a breve termine, che può essere l’esatto contrario del risparmio auspicato, che invece potrebbe realizzarsi investendo sui medici e sugli altri operatori sanitari, con interventi di incentivazione meritocratica, anche in ambito di appropriatezza.

Cosa ne pensa la nostra Regione?

*vicepresidente dell’Ordine dei Medici di Bergamo

Si avvicina la scadenza dei termini per beneficiare dei fondi Inail per la sicurezza, fissata al 7 maggio. L’Istituto Nazionale per l’Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro mette a disposizione oltre 41 milioni di euro in Lombardia per il miglioramento delle condizioni di salute e sicurezza nei luoghi di lavoro o per l’adozione di modelli organizzativi e di responsabilità sociale. Il bando, promulgato a livello nazionale, destina alle aziende oltre 267 milioni di euro a titolo di contributi a fondo perduto. Tale somma rappresenta la quinta tranche di un ammontare complessivo di oltre un miliardo di euro stanziato dall’Istituto a partire dal 2010.

Il bando ha l’obiettivo di incentivare le imprese a realizzare progetti per il miglioramento dei livelli di salute e sicurezza sul lavoro. I soggetti destinatari dei contributi sono le imprese, anche individuali, ubicate su tutto il territorio nazionale iscritte alla Camera di Commercio Industria, Artigianato ed Agricoltura. Al momento della domanda, l’impresa richiedente deve soddisfare, a pena di esclusione, i seguenti requisiti:

• avere attiva in Lombardia l’unità produttiva per la quale intende realizzare il progetto essere in regola con gli obblighi assicurativi e contributivi di cui al Documento Unico di Regolarità Contributiva (D.U.R.C.);
• non aver chiesto, né aver ricevuto, altri contributi pubblici sul progetto oggetto della domanda;
• non aver ottenuto, a seguito della verifica amministrativa e tecnica della documentazione a conferma della domanda online, il provvedimento di ammissione al contributo per uno degli Avvisi pubblici INAIL 2011, 2012 o 2013 per gli incentivi alle imprese per la realizzazione di interventi in materia di salute e sicurezza sul lavoro.

PROGETTI AMMESSI A CONTRIBUTO

Sono ammessi a contributo i progetti ricadenti in una delle seguenti tipologie:

• progetti di investimento;
• progetti per l’adozione di modelli organizzativi e di responsabilità sociale.

Le imprese possono presentare un solo progetto riguardante una sola unità produttiva e una sola tipologia tra quelle sopra indicate.

AMMONTARE DEL CONTRIBUTO

Il contributo, in conto capitale, è pari al 65% delle spese ammesse ed è calcolato al netto dell’IVA. In ogni caso, il contributo massimo erogabile è pari a € 130.000 mentre il contributo minimo ammissibile è pari a € 5.000.

SPESE AMMESSE A CONTRIBUTO

Sono ammesse a contributo le spese direttamente necessarie alla realizzazione del progetto, le eventuali spese accessorie o strumentali funzionali alla realizzazione dello stesso e indispensabili per la sua completezza. Le spese devono essere sostenute dall’impresa richiedente i cui lavoratori e/o titolare beneficiano dell’intervento. Le spese ammesse a contributo devono essere riferite a progetti non realizzati e non in corso di realizzazione alla data del 7 maggio 2015. Resta a carico dell’impresa ogni onere economico nel caso in cui la propria domanda di contributo non si collochi in posizione utile ai fini del finanziamento nella successiva fase di inoltro online o non superi le fasi di verifica o rendicontazione.

SPESE NON AMMESSE A CONTRIBUTO

Non sono ammesse a contributo le spese relative all’acquisto o alla sostituzione di:

• dispositivi di protezione individuale ai sensi dell’art. 74 del D. Lgs 81/2008;
• veicoli, aeromobili e imbarcazioni non compresi nel campo di applicazione del D. Lgs 17/2010;
• impianti per l’abbattimento di emissioni o rilasci nocivi all’esterno degli ambienti di lavoro, o comunque qualsiasi altra spesa mirata esclusivamente alla salvaguardia dell’ambiente;
• hardware, software e sistemi di protezione informatica fatta eccezione per quelli dedicati all’esclusivo funzionamento di impianti o macchine oggetto del progetto di miglioramento delle condizioni di salute e sicurezza;
• mobili e arredi (scrivanie, armadi, scaffalature fisse, sedie e poltrone, ecc.);
• ponteggi fissi.

Non sono inoltre ammesse a contributo le spese relative a:

• trasporto del bene acquistato;
• sostituzione di macchine di cui l’impresa richiedente il contributo non ha la piena proprietà;
• ampliamento della sede produttiva con la costruzione di un nuovo fabbricato o con ampliamento della cubatura preesistente;
• consulenza per la redazione, gestione ed invio telematico della domanda di contributo;
• adempimenti inerenti la valutazione dei rischi di cui agli artt. 17, 28 e 29 del D. Lgs 81/2008 e s.m.i.;
• interventi da effettuarsi in luoghi di lavoro diversi da quelli nei quali è esercitata l’attività lavorativa al momento della presentazione della domanda;
• manutenzione ordinaria degli ambienti di lavoro, di attrezzature, macchine e mezzi d’opera;
• acquisizioni tramite locazione finanziaria (leasing);
• acquisto di beni usati;
• mero smaltimento dell’amianto (lo smaltimento è ammesso solo nel caso in cui l’intervento rientri in un progetto complessivo volto al miglioramento delle condizioni di salute dei lavoratori dell’azienda nel quale è compresa la rimozione dell’amianto ad esempio presente in coperture, per coibentazione e similari;
• acquisto di beni indispensabili per avviare l’attività dell’impresa;
• costi del personale interno: personale dipendente, titolari di impresa, legali rappresentanti e soci.

Nel caso di vendita o permuta di macchine sostituite nell’ambito del progetto di finanziamento il 65% del contributo a carico dell’INAIL verrà decurtato della somma pari alla differenza tra l’importo realizzato con la vendita (o con la permuta) e quello della quota parte del progetto a carico dell’impresa (pari al 35% dell’importo del progetto). Nel caso in cui l’importo ricavato dalla vendita (o dalla permuta) sia inferiore o pari alla quota parte del progetto a carico dell’impresa (35% dell’importo del progetto) non verrà effettuata alcuna decurtazione.

MODALITÀ DI PRESENTAZIONE DELLE DOMANDE

Le domande devono essere presentate in modalità telematica, secondo le seguenti 3 fasi successive:

• accesso alla procedura on line e compilazione della domanda;
• invio della domanda on line;
• invio della documentazione a completamento della domanda

Prerequisito necessario per accedere alla procedura di compilazione della domanda è che l’impresa sia in possesso di un codice ditta registrato negli archivi INAIL. Le richieste possono essere presentate inderogabilmente fino alle ore 18,00 del giorno 7 maggio 2015 sul sito www.inail.it – sezione Servizi online. In caso di ammissione al finanziamento, il progetto deve essere realizzato (e rendicontato) entro 12 mesi (365 giorni) decorrenti dalla data di ricezione della comunicazione di esito positivo.
Per ulteriori informazioni ci si può rivolgere allo Sportello del Credito della Cooperativa Fogalco in via Borgo Palazzo, 154 a Bergamo. Tel: 035 4120321 (responsabile del servizio Matteo Milesi).