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All’Ospedale Papa Giovanni XXIII sabato 28 marzo si parlerà di Sindrome di Angelman e di ricerca scientifica, con una colonna sonora d’eccezione: a partire dalle 17.30 nella Street Hospital, Boris Savoldelli, uno dei cantanti più talentuosi e originali della scena jazz internazionale, e Umberto Petrin, tra i maggiori pianisti e improvvisatori europei, si esibiranno nel concerto “Weiweism. A special project around Ai Wei Wei”, omaggio all’artista cinese Ai WeiWei, pluripremiata personalità dell’arte contemporanea mondiale.
L’iniziativa è promossa da Associazione Angelman e Rotary Club Treviglio e Pianura Bergamasca con il sostegno di Rotary Distretto 2042, l’ospitalità dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e la partecipazione di From, Fondazione per la Ricerca Ospedale Maggiore.
Lo scopo è far conoscere la Sindrome di Angelman e sostenere il progetto “Fai volare la ricerca”, borsa di studio per la ricerca su questa malattia.
“Siamo felici di realizzare questo importante evento in un contesto come quello dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII e di poter offrire ai nostri sostenitori e a tutti coloro che sono ospiti della struttura ospedaliera uno spettacolo di elevato profilo artistico – dice il presidente dell’Associazione Angelman Luca Patelli -. Il nostro desiderio è di sensibilizzare quante più persone al sostegno della ricerca scientifica sulla Sindrome di Angelman che oggi alimenta concrete speranze di cura per i malati”.
“Il Rotary di Treviglio e il Distretto 2042 – spiega Sergio Moroni, assistente del Governatore Distretto 2042 e responsabile di progetto Rotary Club Treviglio – sono da sempre sensibili ai bambini che soffrono e che hanno necessità di cure. Proprio il nostro Club di Treviglio nel 1985 ha dato il via alla Campagna, divenuta poi mondiale, “Endpolionow” per la vaccinazione della popolazione mondiale infantile contro la poliomielite. Dall’avvio della campagna l’incidenza della poliomelite è diminuita del 99%, da circa 350mila casi all’anno a 369 confermati nel 2013. Oggi auspichiamo di replicare il successo di questa campagna nell’ambito delle malattie rare con il progetto ‘Fai volare la ricerca”’, per trovare una cura per i bambini Angelman”.
La partecipazione è a offerta libera. È previsto un momento di saluti con la collaborazione del bar pasticceria La Marianna.
La Sindrome di Angelman è una malattia genetica rara, nella maggior parte dei casi non ereditaria, che colpisce un bimbo ogni 12mila circa. I bambini che ne sono affetti non parlano, hanno gravi difficoltà motorie e cognitive e spesso soffrono di epilessia e di disturbi del sonno. Sono ‘condannati’ a rimanere bambini per sempre.
L’Associazione Angelman onlus è nata poco più di tre anni fa a Credaro con lo scopo di far conoscere questa malattia e di finanziare la ricerca. Ad oggi la onlus bergamasca raccoglie più di sessanta volontari e numerose associazioni sostenitrici. Per maggiori informazioni: roberta@associazioneangelman.it – www.associazioneangelman.it
