Maurizio Destro, direttore del Dipartimento Scienze Mediche dell’Ospedale di Treviglio, è rientrato nei giorni scorsi dalla missione in Uganda con l’Associazione di volontariato PACE (Prevention And Clinical Education). Ha scatto una serie di toccanti foto dove vengono ritratti i bimbi e le mamme ugandesi che hanno sposato il “Progetto Neonati Atalantini”. Destro è il cofondatore dell’Associazione, nata l’8 dicembre 2010 e presieduta da Francesca Cagnoni, che opera nell’ambito della cooperazione internazionale per lo sviluppo dei Paesi e delle popolazioni più disagiate, sostenendo queste ultime sia dal punto di vista strettamente sanitario, sia di educazione sanitaria. In particolare, i suoi attuali progetti mirano a promuovere e sostenere lo sviluppo della rete sanitaria locale tramite la costruzione e l’implementazione di Ospedali e Dispensari in Uganda e il supporto, anche attraverso momenti di scambio culturale, scientifico e materiale dei medici e degli operatori sanitari locali. L’Associazione si occupa anche di offrire sponsorizzazioni per bambini bisognosi presso le scuole locali, di offrire supporto medico – oggi praticamente assente – e dotare i dispensari di impianti e attrezzature indispensabili, come i frigoriferi per conservare i vaccini. Volontari, medici e studenti italiani si alternano così nelle missioni, vivendo e lavorando in questo Paese in cui, nonostante l’estrema povertà, la gente mostra un’incredibile e contagiosa voglia di vivere, come dimostra la reazione suscitata dall’arrivo al Dispensario di Kyatiri del “Progetto Neonati Atalantini”. Il “Progetto Neonati Atalantini”, nato il 13 luglio 2010 da un’idea del presidente Antonio Percassi, è molto semplice: a tutti i neonati che vengono al mondo negli ospedali di Bergamo e provincia viene regalata la maglietta nerazzurra dell’Atalanta; in questo caso, i beneficiari di tale regalo sono stati i bambini del Dispensario “Mary Mother of the Church”, struttura sanitaria che accoglie mamme e bambini a Kyatiri, villaggio rurale situato nel Distretto di Masindi, Uganda.

In Uganda le apprezzate divise nero-azzurre sono andate letteralmente a ruba, oltre che per i neonati a Kyatiri, anche per i bimbi un po’ più grandi: la voce, infatti, si è sparsa e le mamme accorrevano anche dai villaggi vicini per avere le magliette. Il dono è diventato, così, un potente mezzo “sanitario”: ogni bimbo che veniva a chiedere la maglietta, è stato visitato e vaccinato!

La nuova Agenzia di controllo della qualità e della spesa prevista dalla riforma sociosanitaria lombarda sarà operativa tra la fine ottobre e i primi di novembre. E’ quanto ha garantito il presidente della Regione Roberto Maroni, ieri in visita a Bergamo. Fra i compiti dell’Agenzia ci sarà quello di valutare le performance e la customer satisfaction dei cittadini sulle prestazioni erogate da ospedali e altre strutture della rete.

Al riguardo, le due delibere licenziate oggi dalla Giunta regionale riguardano i bandi per la selezione dei candidati alla nomina di direttore dell’Agenzia di controllo e dei 3 membri del Comitato di direzione dello stesso organismo, nonché la nomina dei Collegi delle Ats (Agenzia per la tutela della salute, che sostituiranno le Asl) e Asst (Aziende socio-sanitarie territoriali, che sostituiranno le aziende ospedaliere).
Quanto alla riforma, il governatore, durante l’incontro con i giornalisti all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, ha evidenziato che “a regime, si otterranno 400 milioni di risparmi grazie alla Centrale unica per gli acquisti”. “Essendo la nostra l’unica Regione italiana a non avere debiti – ha affermato Maroni – potremo usare queste risorse risparmiate rimettendole nel sistema per potenziare le strutture o i servizi, con vantaggi per i cittadini”.

Il presidente ha detto che “parte da Bergamo il giro in tutte le Ats della Lombardia per spiegare i contenuti della riforma socio-sanitaria e soprattutto per ascoltare dal territorio e dagli operatori quali sono le eventuali criticità, quali possono essere i problemi o le proposte”. “Il mio compito – ha precisato Maroni – è mettere insieme, all’interno della Regione, la struttura dell’assessorato alla Sanità e quella dell’assessorato al Welfare e al sociale: devo integrare le due entità per consegnare al prossimo assessore una struttura già operativa all’interno della Regione”. Maroni ha anche annunciato che entro questo mese verrà approvato il piano per il nuovo Pot, Presidio Ospedaliero Territoriale, di Calcinate, una delle nuove strutture previste dalla riforma e “questo sarà il primo progetto approvato in Lombardia”. “Entro questo mese – ha aggiunto il presidente – verranno avviati i lavori per 500 nuovi posti nel parcheggio dell’ospedale Papa Giovanni XXIII per cui abbiamo stanziato come Regione un finanziamento da un milione e mezzo. Infine sono state autorizzate in tutta la provincia di Bergamo 182 nuove assunzioni”.

E’ in programma domenica 6 settembre, dalle 15 alle 19, la quarta edizione di “A merenda con lo sport”, un momento di sensibilizzazione per bambini e adulti sull’importanza della corretta alimentazione e dell’attività sportiva ad ogni età. Una merenda davvero particolare, pensata per le famiglie, che si terrà al Papa Giovanni XXIII. Numerose società sportive, che hanno aderito alla manifestazione, saranno presenti con istruttori e giovani atleti per dare consigli utili e pratici sui vari tipi di sport, dal rugby al tennis, dallo zumba alla ginnastica ritmica, passando per le arti marziali, la scherma, la danza e il pattinaggio. Tutti i bambini presenti potranno anche prendere parte a uno speciale volo in mongolfiera. I genitori potranno invece ascoltare i preziosi consigli degli specialisti del Papa Giovanni XXIII, che illustreranno i principi di una merenda sana e daranno consigli pratici per mangiare in modo corretto. “Lo sport è il pilastro del benessere ad ogni età – ha spiegato Laura Chiappa, direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII -. Fin da piccoli è un divertimento che educa all’autostima, al rispetto degli altri e ad una vita attiva. I ritmi serrati in cui viviamo portano spesso a sedentarietà e a scelte alimentari nocive per tutta la famiglia, ma soprattutto per i più piccoli. Con questa iniziativa vogliamo offrire a grandi e bambini la possibilità di conoscere e avvicinarsi a diversi tipi di sport e imparare alcune semplici regole per mangiare in modo sano, anche con poco tempo a disposizione. Con questa consapevolezza abbiamo appoggiato anche quest’anno gli Amici della Pediatria, che con entusiasmo e costanza sanno coinvolgere i bambini sani e malati in tante attività, come è giusto che sia in un ospedale come il nostro, dove l’attenzione verso la prevenzione va di pari passo con la centralità della cura”.

“Per il quarto anno consecutivo ci siamo impegnati nell’organizzazione e nel sostegno di questa manifestazione – ha commentato Milena Lazzaroni, presidente dell’Associazione Amici della Pediatria Onlus -, che ha ricevuto anche il patrocinio di ExpoMilano 2015. Lo scorso anno circa 850 bambini hanno partecipato alla terza edizione e i riscontri ottenuti sono migliorati di anno in anno. E’ bello permettere l’incontro tramite lo sport tra i bambini ricoverati e i loro coetanei. Per ringraziare l’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo della collaborazione e dell’ospitalità che ci hanno assicurato anche quest’anno, metteremo a disposizione degli operatori sanitari della Dietologia clinica il libro Mangiare Sano di Geronimo Stilton, pubblicato da Edizioni Piemme, che gli specialisti potranno utilizzare nell’incontro con bambini che soffrono di problemi alimentari, a supporto della cura”. L’ingresso è libero e gratuito. I bambini potranno fare merenda grazie al sostegno delle famiglie Salvi e Belotti, Lazzarini e de La Marianna. I bambini con celiachia potranno trovare pane e coni gelato offerti dall’Associazione Italia Celiachia Lombardia Onlus, che sarà presente all’evento per rispondere a dubbi e domande su questa malattia.

L’azienda BHP, che gestisce i parcheggi, contribuirà all’evento attivando la tariffa oraria di 0,50 euro tra le 13 e le 20 di domenica.

Il Consiglio della Regione Lombardia ha approvato nella seduta del 5 agosto 2015 la riforma del sistema sociosanitorio. Il progetto di legge “Evoluzione del sistema socio sanitario lombardo” prevede l’integrazione delle strutture della sanità con quelle del sociale, sia a livello centrale (Regione) che a livello territoriale. Questo, come è stato spiegato dai relatori Fabio Rizzi e Angelo Capelli, «per adeguare il sistema lombardo alle nuove complessità emergenti come l’allungamento dell’aspettativa di vita e l’aumento della cronicità». Entro fine anno la riforma sarà completata con un secondo progetto di legge (che è già in Commissione) che interverrà in particolare su prevenzione, salute mentale, malattie rare, veterinaria e rapporti con le Università.

Ecco le principali novità

ATS (Agenzie di tutela della salute)

Le nuove Agenzie avranno funzioni di gestione, programmazione e controllo, oltre che di supervisione sulla continuità delle cure ai malati cronici e gravi. Spetteranno loro l’accreditamento delle strutture sanitarie e socio sanitarie, la negoziazione e l’acquisto delle prestazioni sanitarie e socio sanitarie. Ne vengono istituite 8 e sostituiscono le attuali 15 ASL: nascono pertanto le ATS Insubria (Varese e Como), Brianza (Monza e Lecco), Bergamo, Brescia, Pavia, Val Padana (Cremona e Mantova), Città Metropolitana (Milano e Lodi) e quella della Montagna (Sondrio, Valtellina e Valcamonica).

ASST (Aziende socio sanitarie territoriali)

La legge ne disegna 27: rispetto al documento approvato in Commissione Sanità, vengono aggiunte cinque nuove aziende socio sanitarie territoriali, Niguarda e Gaetano Pini a Milano, Spedali Civili a Brescia, Papa Giovanni XXIII a Bergamo e Crema. Alle ASST spetterà il compito di erogare le prestazioni sanitarie e socio sanitarie: dovranno garantire le prestazioni e le cure territoriali in sinergia con gli ospedali che confluiranno nelle Aziende stesse. L’obiettivo è così quello di passare dalla cura del paziente al “prendersi cura” con continuità del paziente, anche a domicilio. Ogni ASST avrà un direttore generale unico, ma al proprio interno sarà suddivisa in due strutture tra loro distinte che avranno gestione e bilanci separati: il Polo ospedaliero affidato a un direttore sanitario e la Rete territoriale affidata a un direttore sociosanitario. La Regione potrà comunque istituire nuove aziende ospedaliere, secondo i requisiti previsti dalla normativa nazionale vigente.

Clausola

Tra le norme transitorie della legge, è prevista una clausola che consente alla Giunta regionale, entro il 30 settembre di quest’anno, di apportare modifiche allo schema territoriale di ATS e ASST approvato oggi, a condizione che le stesse modifiche vengano approvate anche dalla Commissione regionale “Sanità e assistenza”. La Regione potrà istituire nuove aziende ospedaliere, secondo i requisiti previsti dalla normativa vigente.

Agenzia di Controllo

La riforma prevede la nascita di una Agenzia di vigilanza e controllo sull’offerta e l’erogazione delle prestazioni e delle cure sanitarie e sociosanitarie e per prevenire eventuali, possibili criticità, che dovrà in ogni caso fungere da collegamento funzionale con le singole ATS. L’Agenzia sarà costituita da un direttore nominato dal Presidente della Giunta regionale e da un Comitato di Direzione composto da 3 persone nominate su indicazione della Conferenza dei gruppi regionali di minoranza o estratte a sorte tra 10 nominativi, sempre di indicazione dei gruppi di minoranza. Sarà compito dell’Agenzia rendere pubblici i dati inerenti le attività di vigilanza e di controllo svolte.

Ticket sanitari

Viene introdotta una rimodulazione progressiva dei ticket sanitari in funzione del reddito, sollecitata in particolare dai gruppi di minoranza e già recepita nell’assestamento di bilancio approvato a fine luglio.

Conferenza dei Sindaci

Comprende i Sindaci dei Comuni inseriti in una ATS e interviene esprimendo pareri e contributi in tema di programmazione e di pianificazione sociosanitaria.

Polo pediatrico

La legge istituisce un unico, grande polo pediatrico milanese. Il nuovo “Ospedale del Bambino” nasce a Milano dall’accorpamento di Buzzi, Sacco, Fatebenefratelli e Macedonio Melloni.

Assessorato regionale unico al Welfare

Nel rispetto della legge Bassanini e delle facoltà in capo al Presidente della Giunta regionale, viene istituito l’Assessorato regionale unico al Welfare che comprende i precedenti assessorati alla Salute e alla Famiglia e Solidarietà sociale: saranno scorporate le deleghe al Volontariato e alle Pari opportunità.

Stabilizzazione precari

Nel testo della riforma si indica esplicitamente che, nella definizione dei nuovi contratti per le figure e gli operatori sanitari e sociosanitari lombardi, dovranno essere privilegiate forme che favoriscono la stabilità e la continuità del rapporto di lavoro.

Funzioni non tariffabili e “legge Daccò”

Viene eliminata la “legge Daccò” e nel nuovo testo si creano le condizioni per una drastica riduzione delle funzioni non tariffabili, con l’introduzione di nuovi criteri che rendono la non tariffabilità una eccezione sempre più limitata.

“Short list” nomine direttori generali

All’interno dell’elenco delle figure idonee, un apposito Comitato selezionerà un numero ristretto di profili pari a tre volte il numero complessivo delle persone da nominare, all’interno del quale verrà effettuata la scelta.

Odontoiatria

La legge individua inoltre una sezione specifica per il potenziamento delle cure odontoiatriche, che si concretizzerà nel 2016 con il reperimento delle risorse economiche necessarie: oggi si stima che il 65% dei lombardi non va dal dentista, pur avendone necessità, a causa dei costi elevati delle cure.

Formazione

Nella riforma viene introdotto un nuovo capitolo appositamente dedicato all’istituzione presso Eupolis di percorsi formativi specifici destinati alle nuove figure professionali previste e introdotte dalla legge.

Prevenzione

Altri due articoli della legge sono dedicati al potenziamento della prevenzione, e nello specifico adeguano il piano regionale della prevenzione alle nuove normative nazionali e definiscono meglio il ruolo dell’Osservatorio epidemiologico regionale adeguandone compiti e funzioni.

Viene incentivata, anche attraverso una sostanziale semplificazione procedurale, la prenotazione online di visite ed esami, e viene incrementato di 40 unità il numero delle borse di studio destinate agli specializzandi lombardi.

Costi e benefici

Regione Lombardia prevede di recuperare, con la riforma a regime, circa 300 milioni di euro, risorse che saranno poi reinvestite nel sistema sanitario a vantaggio degli stessi cittadini lombardi, in particolare per ridurre i ticket sanitari, le liste d’attesa e le rette delle Residenza sanitarie per Anziani (RSA).

C’è qualcosa di peggio dell’incompetenza. Ed è la presunzione. Quella che fa ritenere a taluno di saperla più lunga di altri non in virtù di una conclamata professionalità ma solo, magari, per il ruolo rivestito.

Prendete il caso del consigliere regionale di Ncd, Angelo Capelli, investitosi del ruolo, insieme ad un collega leghista, di riformatore del sistema sanitario lombardo (domanda: ma non ci era stato raccontato che era il migliore del mondo?). Chi lo conosce sa che l’avvocato già sindaco di Ponte Nossa e coordinatore provinciale del Pdl ha una discreta considerazione di sé. Le qualità non gli fanno difetto, l’affiliazione all’Opus Dei è di chi di solito appartiene ai giri che contano. E tuttavia, anche per questo, forse nemmeno a lui dovrebbe essere consentito di sbeffeggiare chi osa mettere in dubbio una delle scelte, certo non secondaria, contenute nel progetto di riforma in via di approvazione da parte del Consiglio regionale.

Tanto più se chi chiede una revisione non è un pinco palla qualsiasi ma niente meno che il collegio dei primari dell’ospedale Papa Giovanni. Quello che, secondo Capelli, non dovrebbe più rinchiudersi nella tradizionale (oseremmo dire, banale) eccellenza, per ampliare le sue attività ai distretti e alla sanità di base, come una Asl qualsiasi.

Non entriamo nel balletto delle denominazioni, perché nel gioco delle tre carte i politicanti di palazzo Pirellone ci strabattono. Quel che rileva osservare, e che i dottori dell’ospedale rimarcano con forza, è che si sta correndo seriamente il rischio di stravolgere il ruolo e la funzione di una struttura che non può essere messa sullo stesso piano dei presidi ospedalieri di provincia (Seriate e Treviglio, per intenderci). Il Papa Giovanni è il faro della sanità bergamasca, dispone delle migliori professionalità e dei mezzi più all’avanguardia, ha assorbito centinaia di milioni di investimenti pubblici non per dedicarsi alle appendiciti o alle riabilitazioni cardiache ma per interventi di alta complessità e per i trapianti.

Alle osservazioni dei primari, il consigliere regionale di Ncd ha risposto dando praticamente dell’ignorante ai medici: «Non avendo letto il testo della riforma sanitaria non hanno capito la portata della grande innovazione». Nemmeno il rispetto per la levatura degli interlocutori concede il rivoluzionario Capelli, talmente investito nella parte che non gli riesce di comprendere che non c’è bisogno di leggere pagine e pagine di burocratese per comprendere che quella che si sta imboccando è una strada sbagliata. Secondo lui non si stravolge nulla. Anzi, secondo una logica mercantilista che con la salute non ha molto a che spartire, si compiace di dire che «si aggiunge un ramo d’azienda».

C’è di che riflettere su questo modo di rapportarsi e di parlare. E viene da chiedersi come sia stato mai possibile ritrovarsi, dopo anni di feroci contrapposizioni e di critiche (che a volte hanno trovato riscontro in inchieste giudiziarie), a dover rimpiangere il vituperato Formigoni, uno statista al cospetto dello scialbo Maroni, un ras che sapeva bene dove e come mettere le mani.

Non come questi signori che in pochi mesi hanno messo sul tavolo quattro progetti di riforma diversi, che poi hanno tagliato, ritagliato, modificato senza mai un minimo di confronto vero (non le rituali audizioni fine a se stesse) con il territorio e, soprattutto, con chi le norme poi le deve tradurre in pratica.

Purtroppo, rispetto al Celeste c’è un solo elemento di continuità. Ed è la sfrenata lottizzazione dei direttori generali. Oggi come in passato, conta la fedeltà politica più della preparazione professionale. Anche in Bergamasca (nella Bassa, in particolare). Come prima, più di prima. E forse allora si comprende perché non si riconosca voce in capitolo a chi sa davvero di cosa parla. Il rischio è di dimostrare a tutti che sotto il vestito (la riforma) c’è il nulla.

L’Associazione Angelman Onlus, nell’ambito di un accordo di collaborazione siglato con la Fondazione di Ricerca Ospedale Maggiore di Bergamo (From), ha “adottato” una ricercatrice e finanzia uno studio sulla Sindrome di Angelman.

La borsa di studio durerà 4 anni e consentirà a Monica Sonzogni, giovane biologa molecolare bergamasca, di lavorare all’Erasmus MC di Rotterdam, uno dei centri europei di ricerca più all’avanguardia per questa malattia rara. Di Sedrina, grazie al suo curriculum – segnalato dall’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo – è stata scelta fra una decina di giovani ricercatori italiani dal direttore del centro di ricerca olandese, il professor Ype Elgersma, dopo una dura selezione.

La copertura finanziaria è di 30.000 euro l’anno (120mila euro in totale), interamente a carico dell’Associazione Angelman. La From coordinerà il progetto, in linea con uno dei suoi obiettivi: occuparsi di malattie rare.

«I pazienti con malattie rare – ha spiegato il presidente From e direttore generale del Papa Giovanni XXIII Carlo Nicora nel corso della presentazione all’Ospedale Papa Giovanni – corrono il rischio di ricevere cure inadeguate, perché le loro malattie sono poco conosciute e poco studiate, quando non addirittura misconosciute. Ma se mettiamo insieme tutti i malati rari sono una popolazione grandissima e il problema diventa di sanità pubblica. È molto bello che ci sia un progetto come questo. Quattro anni permetteranno alla ricercatrice di costruire un percorso di conoscenza di questa malattia e magari di arrivare a una cura che è quello che questi bambini e le loro famiglie stanno aspettando. Senza la ricerca non c’è buona cura ma senza buona cura non c’è ricerca».

«L’attività nei confronti dei bambini rientra nelle priorità del nostro Ospedale – ha sottolineato il direttore sanitario Laura Chiappa -. Siamo felici di essere stati in grado di dare risposta a questo progetto».

Il professor Tiziano Barbui, direttore scientifico di From, ha spiegato la nascita e l’importanza del progetto “Adotta un ricercatore”: «Adottare un ricercatore è un qualcosa che ti riempie di gioia, soprattutto se questo nasce da un dramma familiare. Siamo particolarmente contenti di avere questo rapporto con l’Università olandese. Noi stessi ospitiamo ricercatori olandesi che qui fanno ricerca clinica. È la formula vincente: lo scambio è l’unico modo per aumentare le conoscenze. Speriamo che questo progetto aiuti a seminare l’idea di “adottare” un ricercatore. Abbiamo molti giovani che sono in cerca di “adozione”».

Il progetto è nato su iniziativa dell’Associazione Angelman onlus, un’associazione di familiari creata nel 2012 a Credaro con due obiettivi: portare all’attenzione dell’opinione pubblica e delle case farmaceutiche la Sindrome di Angelman e in generale le malattie rare, e sostenere la ricerca genetica sulla Sindrome di Angelman, in modo da offrire ai malati e alle famiglie la speranza di valide terapie per una malattia invalidante che colpisce con forme diverse di ritardo psicomotorio tanti bambini e ragazzi nel mondo.

«Siamo orgogliosi e felici di poter avviare la ricerca e di vederla affidata a una giovane bergamasca. È il progetto che abbiamo perseguito fin dai primi passi dell’Associazione, tre anni fa, e che ora si realizza – ha detto il presidente Luca Patelli -. La partnership con From è molto importante perché garantisce una relazione ai massimi livelli con i centri di ricerca più importanti al mondo, agevola lo scambio di informazioni e apre la possibilità di nuove future iniziative. Ringrazio From per aver accettato con entusiasmo questa collaborazione, il Rotary Club di Treviglio e della Pianura Bergamasca per averci sostenuto fin dall’inizio e con loro tutte le associazioni, le aziende, i volontari e le persone che in questi tre anni ci hanno aiutato con l’obiettivo di trovare una cura per tanti bambini. Vorrei citarli uno a uno ma la lista è lunga. Credevamo che raccogliere fondi sarebbe stato un compito molto duro in anni difficili come questi; abbiamo invece trovato tanta solidarietà e sensibilità tra i bergamaschi e i bresciani».

La giovane ricercatrice ha iniziato a lavorare all’Erasmus di Rotterdam da qualche settimana: «L’Encore è un centro che unisce alla ricerca di base, l’attività clinica – ha spiegato Monica Sonzogni-. Sono molto orgogliosa di poter lavorare a questa ricerca, mi sta appassionando molto.  Nei prossimi anni il mio lavoro consisterà nell’approfondire le cause e gli effetti della mutazione responsabile della sindrome. La ricerca è secretata per la sua grande importanza scientifica. Posso solo dire che sono fiduciosa”.

Per sostenere l’iniziativa, un paio d’anni fa il Rotary Club di Treviglio e Pianura Bergamasca ha lanciato il progetto “Fai volare la ricerca”, raccogliendo circa 20mila euro per lo studio e la ricerca sulla Sindrome di Angelman. Il  club rotariano è da sempre sensibile alle necessità dei bambini che soffrono e che hanno bisogno di cure. «Proprio il nostro Club di Treviglio nel 1985 ha dato il via alla Campagna, divenuta poi mondiale, End Polio Now per la vaccinazione della popolazione mondiale infantile contro la poliomielite – ha ricordato Sergio Moroni, assistente del Governatore Distretto 2042 e responsabile di progetto per il Rotary Club di Treviglio -. Da allora l’incidenza della poliomielite è diminuita del 99%, da circa 350mila casi all’anno a 369 confermati nel 2013. Il presidente del Rotary International in questi giorni ha comunicato che è trascorso un intero anno senza registrare nuovi casi di poliovirus selvaggio in Nigeria. Si tratta del periodo più lungo  senza nuovi casi di polio nel Paese africano e rappresenta un passo essenziale per un’Africa libera dalla polio. Ora auspichiamo di replicare il successo di questa campagna nell’ambito delle malattie rare e di trovare una cura per i bambini Angelman».

LE MALATTIE RARE. UNA REALTÀ IN CRESCITA SPESSO DIMENTICATA

Una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila abitanti.
Il termine raro sminuisce una realtà che conta tra le 7 e le 8mila malattie; vi sono milioni di malati in Italia, decine di milioni in Europa, molti dei quali sono bambini e ragazzi.
L’etichetta “malattia rara” contribuisce anche a far sì che questi malati siano spesso dimenticati. Dimenticati dall’opinione pubblica, dalle politiche sanitarie, persino dalle case farmaceutiche, che difficilmente indirizzano la loro ricerca verso queste patologie e verso i cosidetti “farmaci orfani” (farmaci che potrebbero aiutare i malati rari ma che non vengono prodotti e distribuiti perché poco redditizi). In accordo con le dichiarazioni della Comunità Europea del 1999, da circa 15 anni l’Italia ha iniziato a considerare le malattie rare come un settore prioritario nel campo della Sanità Pubblica, ma molto resta ancora da fare.

LA SINDROME DI ANGELMAN

La Sindrome di Angelman è una malattia neurogenetica per lo più non ereditaria; colpisce in Italia un bimbo ogni 12mila circa, si manifesta a pochi mesi dalla nascita e comporta gravi disabilità. I malati non parlano e hanno importanti problemi motori e cognitivi. Soffrono di epilessia, di iperattività e di gravi disturbi del sonno.
Attualmente non esiste un trattamento in grado di guarire questa malattia. La ricerca è però molto promettente. Negli ultimi quindici anni gli scienziati si sono concentrati nella ricerca di una terapia, individuando il gene responsabile della malattia, il gene UBE3A e questo porta a pensare che sia non solo possibile, ma anche probabile arrivare a una cura.

PERCHÉ IL CENTRO ERASMUS DI ROTTERDAM

Il Centro Erasmus Medical Center di Rotterdam è uno dei maggiori centri di ricerca al mondo, sede dei più importanti studi a livello europeo sulla Sindrome di Angelman. Attualmente è allo studio un farmaco che potrebbe avere importanti benefici sui sintomi della malattia. Questo farmaco potrebbe essere utile anche per il trattamento di alcune forme di autismo, che appaiono anch’esse  correlate a un difetto del gene UBE3A. La cura quindi avrebbe una portata molto ampia, dato il numero crescente di bimbi con diagnosi di autismo. Determinante il fattore tempo: è ipotizzabile che la terapia potrà essere tanto più efficace quanto più precocemente verrà somministrata ai malati.

In occasione del suo 90° Anniversario, il Rotary Club Bergamo ha donato all’Ospedale Papa Giovanni XXIII un apparecchio che consente di eseguire le radiografie a domicilio, evitando al paziente di recarsi in ospedale per eseguire accertamenti radiografici di primo livello, come per esempio in caso di sospetta polmonite o per escludere fratture a seguito di cadute. Una piccola ma grande rivoluzione per la qualità di vita dei malati, specialmente quelli per cui il trasporto in ospedale diventa difficoltoso perché disabili o con malattie croniche importanti. La macchina è contenuta in due valige, facilmente trasportabili nel bagagliaio di qualunque utilitaria. Il montaggio richiede pochi minuti e per funzionare necessita solo di una comune presa elettrica. La macchina infatti è già collegata alla rete dell’ospedale Papa Giovanni, potenzialità che consente ai radiologi in ospedale di vedere praticamente in tempo reale le immagini radiografiche e formulare una diagnosi.

“La macchina arriverà a casa dei pazienti con due tecnici di radiologia appositamente formati. Posizionata la macchina ed eseguito l’esame, il medico radiologo dal Papa Giovanni si collega con la propria password al server aziendale, legge l’esame, referta lo stesso con firma digitale certificata, e invia la conferma ai tecnici di radiologia – afferma Giuseppe Bonaldi, direttore del Dipartimento di diagnostica per immagini dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII ha spiegato -. Durante il tempo di refertazione, stimato in circa 5 minuti, i tecnici copiano le immagini su CD attraverso un masterizzatore dedicato e stampano il referto appena disponibile, consegnando il tutto al paziente. In totale il tempo medio di esecuzione della prestazione, dal montaggio della macchina alla refertazione, è di circa 25/30 minuti”. “Superata la prima fase di sperimentazione, vorremmo utilizzare la macchina anche a favore di ospiti di case di riposo convenzionate, che oggi sono obbligati a venire in ospedale per sottoporsi agli accertamenti radiologici, con grande dispendio di tempo e risorse e disagi non secondari sia per gli operatori che per i pazienti – ha spiegato Simonetta Cesa, direttore della Direzione professioni sanitarie dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII e responsabile del progetto.

“Abbiamo pensato che il miglior modo di festeggiare questo importante anniversario fosse attraverso un gesto che sintetizzasse quello che da novant’ anni è l’ impegno della nostra associazione: mettersi al servizio della società cercando di migliorarne la qualità della vita, dai giovani agli anziani; pertanto la proposta avanzata dal nostro Socio, dottor Valentino al Consiglio del Club per questo service è stata prontamente accolta con favore ed entusiasmo – hanno commentato il Past President del Rotary Club Bergamo Franco Gattinoni e l’attuale Presidente Jean-Pierre Farhat -. Con la donazione dell’apparecchiatura radiologica portatile, il Rotary Bergamo non solo offre un nuovo servizio alla città ma soprattutto adempie alla sua funzione di essere promotore di idee perché questo primo servizio domiciliare può essere considerato quale esperimento ”pilota” per permettere – in una società nella quale l’aspettativa di vita è sempre più alta – di implementare i servizi diagnostici a domicilio al fine di creare una vera e propria rete di servizi domiciliari a malati e disabili.”

Il 2016 segnerà un potenziamento dell’assistenza sanitaria complementare per associati e familiari. Confcommercio sta lavorando per offrire ai propri associati su tutto il territorio nazionale una rete di convenzioni per far beneficiare gli imprenditori e le loro famiglie di prestazioni specialistiche a costi contenuti. La creazione del nuovo Fondo di assistenza sanitaria complementare di Confcommercio, che si appresta nei prossimi mesi a diventare realtà, rappresenta la principale novità emersa nel corso dell’assemblea annuale della Masec, la Mutua di assistenza volontaria dell’Ascom. «Il tema dell’assistenza sanitaria è prioritario tanto per l’agenda del Governo quanto per la nostra associazione- ha sottolineato il presidente Paolo Malvestiti- . Il federalismo fiscale sta riducendo la copertura dello Stato verso le prestazioni sanitarie con ricadute negative verso i cittadini ed un possibile conseguente sviluppo del ricorso all’assistenza privata. Le grandi confederazioni, stanno progettando nuove assistenze in tema sanitario, tra cui la creazione di fondi sanitari integrativi, da mettere a disposizione delle aziende». L’assemblea è stata l’occasione oltre che per fare un bilancio- in salute quasi perfetta, con solo una piccola influenza dell’esercizio precedente-  per ripercorrere, tra molte ombre e poche luci, il 2014 per le imprese del terziario: «Oggi ci siamo lasciati finalmente alle spalle il  2014, l’anno che ci auguriamo più negativo di quelli passati, con la speranza che possa tornare un po’ di sereno sui consumi e le nostre imprese- ha continuato Malvestiti- Come anticipato nelle previsioni per il consiglio di dicembre registriamo una chiusura dell’esercizio con una perdita, sia pur contenuta, che segue il deficit  registrato anche dal bilancio della casa madre dell’Ascom.  Pur con questa seppur lievissima negatività, che ci auguriamo possa essere presto invertita, mi preme però ricordare che per l’intero anno abbiamo svolto il nostro compito, erogato servizi mutualistici e rimborsato prestazioni ai soci». Anche il 2015 non è stato finora certo una passeggiata: «La situazione dell’economia bergamasca, resta infatti ancora difficile. Come continuo a ripetere, sulla base anche di quanto rilevato dall’osservatorio camerale, mentre l’industria vocata all’esportazione è in crescita, sono la domanda interna ed i consumi a restare debolissimi- commenta Malvestiti-. Inoltre la pressione fiscale, con l’ultima batosta delle cartelle della TARI  delle scorse settimane resta altissima in un momento nel quale il limitato reddito disponibile delle famiglie sta mortificando le vendite.  Se il quadro resta molto negativo ci sono comunque ragioni per essere ottimisti. La nostra associazione resta solida e un punto di riferimento per il territorio e per la nostra confederazione».

Il bilancio

Nel corso dell’assemblea della Masec svoltasi lunedì è stato approvato il bilancio, che registra una  piccola perdita di esercizio pari a 5 mila e 615 euro. Stabile resta invece il numero degli associati, con una flessione del -1,71%.  Per quanto riguarda i rimborsi sono leggermente aumentati rispetto all’ anno scorso. Sono stati erogati quasi 150 mila euro per 1573 tra visite ed esami e ticket con una spesa di 98.500 euro;  sono stati indennizzate 84 degenze pari a 1080 giorni di ricovero con una spesa di oltre 46 mila euro. Il numero delle prestazioni legate al rimborso di lenti correttive è leggermente aumentato e supera di poco i 4 mila euro.

Il caldo fa scattare l’allarme ozono in Bergamasca. Secondo quanto segnalato da Legambiente Bergamo, da una settimana le centraline di misurazione dell’ozono sono letteralmente fuori scala: i livelli di questo inquinante tossico hanno iniziato a crescere con l’arrivo della canicola e sono continuati fino alle punte massime raggiunte nella giornata di ieri, quando tutte le centraline Arpa della provincia hanno certificato superamenti della “soglia di informazione” (180 microgrammi/mc) e quelle di Bergamo, Osio Sotto e Calusco hanno rilevato concentrazioni di gas tossico addirittura oltre la “soglia di allarme” (240 microgrammi/mc), con il valore più alto misurato a Calusco d’Adda dove in ogni metro cubo d’aria erano presenti ben 276 microgrammi del gas.

L’associazione avverte che la situazione è destinata a perdurare, e forse anche ad aggravarsi, finché non arriveranno i primi temporali. «È davvero sconcertante la reticenza delle autorità nell’informazione alla popolazione sulla pericolosità della situazione – dichiara Nicola Cremaschi, presidente di Legambiente Bergamo – anche perché alcuni comportamenti sono sufficienti a limitare i rischi connessi all’esposizione al gas tossico: occorre evitare sforzi intensi durante le ore pomeridiane e serali ed assumere alimenti a forte contenuto di antiossidanti, come frutta e verdura, proteggendo soprattutto bambini, anziani e soggetti asmatici che è bene restino in casa nelle ore del giorno in cui i livelli di ozono sono più alti».

Legambiente rimarca come l’emergenza ozono richieda però anche misure di prevenzione: la fascia pedemontana prealpina e orobica è la zona in cui ogni anno si misurano i livelli di ozono più alti d’Europa, e ciò dipende da ragioni climatiche, in particolare dall’intensità della radiazione ultravioletta estiva, ma anche dalla presenza di inquinanti che funzionano da precursori della formazione di ozono: tra questi gli ossidi d’azoto (NOx).

In provincia di Bergamo, secondo i dati dell’inventario regionale (INEMAR), la metà delle emissioni atmosferiche di NOx derivano da traffico veicolare, con un ruolo molto rilevante legato al trasporto pesante. L’altra metà, nei mesi estivi, è legata soprattutto alle combustioni nell’industria e all’incenerimento di rifiuti, mentre nella stagione fredda cresce il contributo del riscaldamento domestico.

La cementeria di Calusco, da sola, è responsabile di un terzo di tutte le emissioni di NOx della provincia di Bergamo, al netto di quelle da traffico, fa notare il comunicato. «Si può fare davvero molto per ridurre l’inquinamento: riducendo il traffico veicolare su strada, ma anche agendo sulle maggiori fonti puntuali di inquinamento industriale – dichiara Damiano Di Simine, presidente di Legambiente Lombardia – è il caso dell’impianto Italcementi di Calusco. In questi giorni la Provincia ha in corso l’istruttoria per il rinnovo dell’autorizzazione allo stabilimento di Calusco, sarebbe inaccettabile il rilascio di una autorizzazione che non contempli l’obbligo di dimezzare le emissioni di NOx, come è possibile fare semplicemente installando adeguati sistemi di abbattimento delle emissioni dai camini».

«Più servizi sul territorio e meno in ospedale. È questa la filosofia del nuovo modello di sanità su cui Regione Lombardia è impegnata in questi mesi per definire un nuovo quadro normativo». Una visione che trova un suo esempio nella nuova sede di Clusone del Distretto socio sanitario della Valle Seriana e Val di Scalve, come ha ricordato il presidente e assessore alla Salute di Regione Lombardia Mario Mantovani, intervenuto all’inaugurazione insieme con l’assessore regionale alle Infrastrutture e Mobilità Alessandro Sorte, il direttore generale della Asl di Bergamo Mara Azzi, il sindaco di Clusone Paolo Olini e le autorità civili e religiose del paese.

Al Distretto Socio Sanitario della Valle Seriana Superiore e Valle di Scalve fanno riferimento 24 comuni. La nuova sede, trasferita da via Matteotti, è stata realizzata in via Somvico (con ingresso dall’ex pronto soccorso dell’Ospedale San Biagio) per offrire spazi più funzionali agli utenti e servizi sempre più integrati.

Oltre al Distretto socio sanitario, la struttura ospita l’Ambito Territoriale del Comune di Clusone e, nel piano seminterrato, la sede dell’Avis provinciale. «La nuova sede di Clusone è una realtà assolutamente in linea con la riforma sanitaria che stiamo approvando perché integra i servizi sociali del Comune con quelli sanitari. Regione Lombardia ha investito una cifra importante, 1.800.000 euro, per la sua ristrutturazione, perché, come sancisce la Costituzione italiana, la salute dei cittadini è un diritto e va garantita a tutti». I tempi di realizzazione hanno rispettato le previsioni, «questo – ha sottolineato Mantovani – grazie alla collaborazione tra la Asl di Bergamo e le istituzioni locali che hanno unito le forze per dare rapidamente alle comunità del territorio una struttura che potesse rispondere ai loro bisogni».

All’interno del Distretto sono presenti i servizi di: Scelta e revoca, Ufficio invalidi civili, Dipartimento di Prevenzione Medica, Ambulatorio Vaccinazioni, Ambulatorio Pediatrico, Guardia Medica, Consultorio Familiare, Cead.

Tra i vantaggi dell’intervento ci sono l’integrazione con i servizi sociali dei Comuni nella logica della riforma, l’accorpamento di tutti i servizi in un’unica sede, il miglioramento degli spazi di accoglienza (nell’altra sede non era presente una sala di attesa), la dislocazione su due piani anziché su quattro come nella precedente sede, il superamento di tutte le barriere architettoniche, un totem per informazioni attivo 24 ore su 24, parcheggio con 9 posti riservati ai disabili (prima erano 2) con possibilità di accesso dell’ambulanza per la Commissione Invalidi e parcheggi gratuiti (prima erano a pagamento).